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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛,是他們的特徵,因為畏光,所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子,巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」,也就是台灣人一般所說本周折扣的白化症患者。
來自金門的董小弟是一名白化症患者,因為視力不良造成學習上的障礙,後來經班上同學家長介紹,特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心(Visual Rehabilitation Center,VRC)跨專業團隊求診,希望能改善情況。
經個案管理師莊雨馨表示,董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光,黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良,雙眼眼球震顫,使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下,讓董小弟弟的視力進步到0.4,並能夠快樂學習。
臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明,白化症為隱性遺傳,是因身體缺少了酪氨酸酶(tyrosinase,簡稱TYR),使得體內的黑色素細胞(melanocyte)無法將酪氨酸(L-tyrosine)最終變成黑色素(melanin)。任何人種都可能得白化症,以深色皮膚人種居多,其發生率為1/15,000至1/20,000,在台灣約有2000至3000位白化症患者。
眼睛方面,因白化患者黑色素產生異常,缺乏視網膜色素上皮(RPE),進而影響到視網膜黃斑部發育,最終造成視力不良。另外,還容易有遠視、近視以及散光,另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素,患者多有弱視問題,看近看遠都有障礙,建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正,以期刺激視力發育。
最後,林育葳提醒,由於缺乏黑色素的防護,白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷,日久可能導致皮膚癌或視神經傷害,所以應該要避免陽光直接曝曬,孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具;此外,心靈上也需要各界輔助,才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】
下面附上一則新聞讓大家了解時事
西武隊23日又是打擊火力大爆發,全場擊出12支安打包括3支全壘打,以12比3大勝火腿,4連勝,火腿則是8連敗。
今天也是西武隊的台灣日,雖然目前西武一軍沒有台灣球員,不過台灣舞獅團在現場做了精采表演。
比賽開始之後,西武秋山翔吾1局下首局首打席轟出全壘打,陷於連敗泥淖中的火腿隊力圖振作,5局上松本剛適時敲出安打,打回超前的第3分,6局下西武隊靠著連續4支安打攻下3分,7局下更是連敲4支安打包括田代將太郎的3分彈(本季第1轟),一口氣攻下5分,奠定勝基。
西武隊8局下秋山翔吾再轟2分彈(本季4轟),單場雙響砲,絕不給火腿隊任何限時優惠還手的機會。
西武隊第二任投手武隈祥太中繼1局沒失分,拿到勝投(2勝0敗),火腿隊Luis Mendoza先發6局被擊出7支安打包括1轟,失5分,吞敗投(1勝2敗),中田翔上一軍,4打數沒安打,火腿隊吞下2013年之後的第1次八連敗。
中日隊洋投Raúl Valdés今天對橫濱DeNA之戰,先發8局被擊出4支安打沒失分,終場中日1比0勝DeNA,開季第20戰,終於由先發投手拿到第1勝。
另外,阪神2比1勝讀賣巨人,羅德2比0完封歐力士,中止最近的5連敗,歐力士中止5連勝,樂天2比1勝軟銀。
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